Review van het boek Autisme - Een biografie van Niels Springveld uit De Groene
Het zijn de details die de verhalen, en daarmee het boek, van historicus Niels Springveld over de geschiedenis van autisme zo goed maken. Een willekeurige scène om dat te illustreren: het is de jaren zestig, een echtpaar (‘de Warrens’) zoekt, net als veel ouders in die tijd, hulp voor hun autistische zoontje George. Hij is voor hen een mysterie: hij weigert te slapen, schreeuwt en huilt onophoudelijk, ontsnapt uit huis, klimt op het dak, inhaleert benzinelucht, enzovoort.
Ze horen via via over ene dokter Eric Schopler, een psycholoog en autisme-onderzoeker. Het stel rijdt 150 kilometer om hem te ontmoeten. Wat Springveld dan telkens doet, en je zit er als lezer al op te wachten, is deze nieuwe figuur uitgebreid neerzetten: waar hij geboren is, hoe hij opgroeide, wat zijn manier van denken en werken is en een overzicht van zijn wetenschappelijke publicaties: bijna altijd uiterst boeiende, levendige en ja, gedetailleerde gevalsbeschrijvingen van jonge patiënten met autisme.
Wanneer Springveld terugkeert naar het perspectief van de Warrens, merk je dat hij zo’n beetje alles over autisme heeft gelezen wat er te lezen valt. Niet alleen de 23 boeken en wetenschappelijke publicaties van Schopler zelf, uiteindelijk toch een bijfiguur in het boek (vergeet hem maar weer!), maar ook, en daar is deze scène op gebouwd, een boek van Frank Warren over zijn zoontje George en een obscuur blog uit de begindagen van het internet ter nagedachtenis van Schopler, opgericht door ouders die door hem geholpen zijn en waar onder meer het verhaal van de Warrens door henzelf is opgetekend.
Dus weet Springveld bijvoorbeeld dat de Warrens een deskundige in een witte jas of net pak verwachtten, maar in plaats daarvan iemand zagen in een ‘geruit overhemd en kaki broek met modder op zijn schoenen’ en dat ze nauwelijks konden geloven dat deze ‘casual geklede man’ toch echt dokter Schopler was.
Dat is wat Autisme: Een biografie zo moeilijk weg te leggen maakt: het is niet alleen een compleet overzichtswerk, maar ook een soepel lezend verhaal vol sprankelende gevalsbeschrijvingen en portretten van wetenschappers, ouders en activisten die steeds meer met elkaar verweven raken en de lezer gezamenlijk door de geschiedenis van autisme begeleiden.
Springveld was in zijn eerste levensjaren hyperactief, ongehoorzaam, angstig, in zichzelf gekeerd, agressief en huilerig. Hij week onder geen beding af van zijn routines en voorkeuren en had geen sociaal besef. Op de peuterspeelzaal werd hij na drie dagen onhandelbaar verklaard. Een kinderpsychiater diagnosticeerde hem met PDD-NOS. Uiteindelijk wist hij via een omweg op een reguliere basisschool te belanden en ging hij op voetbal, waar hij ‘gewoon’ vriendjes maakte.
Zijn ouders en broer en zus vonden hem zowel tergend als vermakelijk. Zijn moeder noemde hem de ‘jongste bejaarde van Nederland’ omdat hij vaak monologen vol ‘ouwelijke boekenspraak’ afstak.
Op de middelbare school werden zijn sombere buien intenser. Hij was snel overprikkeld en vermoeid, na school zat de dag er wel zo’n beetje op voor hem. Tijdens zijn studiejaren is hij een paar keer ingestort. Nadat hij zich had aangemeld bij een ggz-instelling, herpakte hij zich langzaam. In 2019 implodeerde hij voor het laatst. Zijn manier om daarmee om te gaan: alles te weten komen over autisme.
Springveld opent zijn geschiedenis met een profiel van de Zwitserse psychiater Eugen Bleuler, die de term autisme aan het begin van de twintigste eeuw muntte, als onderdeel van schizofrenie. Mooi is dat hij het werk van Bleuler plaatst in een groter verhaal waarin hij druk correspondeerde en discussieerde met tijdgenoten als Freud, Kraepelin en Jung. Allemaal dachten ze anders over hun patiënten en hun symptomen en gedragingen, ze hadden andere ideeën, andere invalshoeken en dus ook een andere invulling van het begrip autisme.
Deze briefwisselingen en gevalsbeschrijvingen fungeren als tijdsdocumenten: ze leggen de worsteling, twijfel en vorming van voorzichtige ideeën bloot van wetenschappers terwijl ze hun patiënten observeerden. Wat was er met hen aan de hand? Waarom gedroegen ze zich zo opmerkelijk? Hoe hen te classificeren? Hoe hen te helpen?
Via de Amerikaanse kinderpsychiater Leo Kanner, die in 1943 als eerste ‘vroegkinderlijk autisme’ beschreef, kreeg het syndroom vorm in de VS, Oostenrijk en Nederland, namelijk als conditie waarbij iemand moeite heeft met sociale interactie, een opmerkelijke weerstand heeft tegen veranderingen, opvallend repetitief gedrag vertoont, prikkelverwerkingsproblemen heeft en, in veel gevallen, intense interesses in een beperkt aantal onderwerpen.
Pas in de jaren tachtig zou door tal van onderzoekers worden bevestigd dat autisme een biologische stoornis was
Ondanks de kaders van Kanner bleven twijfel en verwarring overheersen, niet in de laatste plaats bij ouders met autistische kinderen. Springveld laat zien hoe zij vaak met hun handen in het haar zaten, niet wisten wat ze met hun kinderen aan moesten en wanhopig op zoek waren naar deskundigen die hen konden helpen.
Het greep me aan, het worstelen en aftasten van de ouders, de kinderen die voor hen raadselachtig bleven, en vanuit daar, vanuit dat ongewisse, het idee dat ze de conditie van hun kinderen zelf veroorzaakt hadden, een idee dat werd aangezwengeld of anders wel gretig werd bevestigd door onderzoekers en deskundigen en waar uiteindelijk pas decennia later serieus verzet tegen ontstond.
Want diezelfde Leo Kanner, een van de founding fathers van het autisme-onderzoek, kwam weliswaar al snel tot de conclusie dat autisme hoogstwaarschijnlijk aangeboren was, maar schreef ook over de zogenaamd ‘bijna uitsluitend afstandelijke ouders’ van zijn patiënten. ‘Het kille, formele, mechanische gedrag van de ouders, die ook nog eens weinig hartelijk waren en in beslag werden genomen door abstract denken, lag misschien mede ten grondslag aan autisme’, beweerde hij. Deze opmerking riep de hardnekkige mythe van de ‘ijskastouder’ of uiteindelijk vooral de ‘ijskast moeder’ in het leven, die later door Kanners psychoanalytisch georiënteerde tijdgenoten werd geradicaliseerd (autisme ontstond omdat moeders hun kind haatten).
In de jaren zestig ontstonden ouderbewegingen die zich verzetten tegen het frame dat ze schuldig waren. Pas twee decennia later zou door tal van onderzoekers worden bevestigd dat autisme inderdaad een biologische stoornis was.
Springveld beschrijft ook de Nederlandse Vereniging voor Autisme, opgezet in 1978 door onder anderen Willem Momma. Gevolgd door een prachtig profiel van zijn zoon Kees Momma, bekend van de documentaires Trainman (1998) en Het beste voor Kees (2014). En natuurlijk van de virale filmpjes die uit de documentaires zijn geknipt, zoals de scène waarin Kees een Duitse automobilist uitscheldt (‘Die gore rotmoffen zouden ze een keer moeten afstraffen! Waterstofbommen op Mofrika gooien! Vuile teringproleten zijn het! Ik wou dat ik met de trein was gegaan!’).
Ja, in de jaren zestig en zeventig raakten ouders langzaam bevrijd van hun schuldgevoelens en werd de manier van werken in instellingen over het algemeen zachter en meer gericht op het kind. Daar geeft Springveld een aantal intrigerende voorbeelden van, zoals de League School in de Verenigde Staten, opgericht door Carl Fenichel, waar jonge autisten op Montessori-achtige wijze werden aangemoedigd om hun interesses te volgen en verder uit te werken (drie van hen richtten uiteindelijk een namaak-tandartspraktijk op).
Tegelijkertijd stonden de jaren zestig nog altijd bol van inhumane behandelmethoden. De overtuiging, ook onder een groot deel van de ouders, was dat autisten genormaliseerd en genezen moesten worden, zodat ze hun naasten niet meer in verlegenheid zouden brengen. Het was de opkomst van het behaviorisme, van gedragsmodificatie, van experimenteerdrift. Patiënten kregen elektroshocks en werden onderworpen aan uithongering, lobotomie en andere barbaarse praktijken.
Wat knap is aan dit deel van het boek is dat deze geschiedenis van autisme zo breed opgezet is dat het ook meteen een geschiedenis van de psychologie en psychiatrie is. De ontwikkeling van beide disciplines komt er impliciet in naar voren, van de ruige experimenteerdrang die tot ver in de twintigste eeuw voortduurde en de telkens veranderende manieren van denken over mensen met autisme of andere ‘stoornissen’ tot de opkomst en ondergang van de psychoanalyse, de populariteit van het behaviorisme en de uiteindelijke dominantie van de DSM.
Slim is ook zijn bespreking van de film Rain Man (1988), met Dustin Hoffman in de rol van de autistische Raymond Babbitt (‘I’m an excellent driver’, ‘uh-oh’, ‘definitely’). Deze film zette autisme, tot dan nauwelijks bekend bij het grote publiek, in een keer wereldwijd op de kaart, zij het in weinig representatieve vorm, schrijft Springveld. Raymond Babbitt was een zogenaamde idiot savant, een autist met een aantal specifieke talenten, zoals heel goed kunnen rekenen of een uitzonderlijk geheugen. Slechts tien procent van de autisten heeft zulke splintervaardigheden. Wereldwijd zijn er maar honderd savants van zijn kaliber bekend.
Nog altijd wordt autisme geromantiseerd in de populaire cultuur, tot ergernis van Springveld. Autistische personages zijn vaak extreem intelligent, welbespraakt en succesvol (zie Sheldon Cooper in The Big Bang Theory). Zo wordt een verwachtingspatroon gecreëerd waaraan weinigen kunnen voldoen. Het is leven in de schaduw van (types als) Rain Man.
Lang werd autisme gezien als een last, als een hinderlijk omhulsel waaruit iemand bevrijd moest worden
In de jaren negentig ontstonden nieuwe, verbeterde screeningsmethoden en verruimden de diagnostische criteria, waardoor ook normaal- en hoogbegaafde volwassenen in beeld kwamen, schrijft Springveld. Autisme werd mainstream. Het aantal diagnoses nam razendsnel toe. Inmiddels zit ruim één procent van de wereldbevolking op het autismespectrum.
Ook gingen autisten zelf meer ruimte innemen. Tot dan werd er vooral over hen gesproken, doorgaans op een negatieve manier, en niet met of door hen. Dat veranderde toen de eerste autistische autobiografieën, ook wel ‘autibiografieën’ genoemd, verschenen, zoals Emergence (1986) van Temple Grandin en Nobody Nowhere (1992) van Donna Williams.
En dan was er nog de opkomst van het internet, wat autistische activisten met elkaar in contact bracht en het vergemakkelijkte om zich uit te spreken tegen de dominantie van het medische model. Langzaam kwam het neurodiversiteitsparadigma centraal te staan, wat gebouwd is op het idee dat de mensheid een breed scala aan neurocognitieve variaties herbergt en dat mensen dus een afwijkend neurocognitief profiel kunnen hebben waarbij ‘normaal’ en ‘abnormaal’ niet zozeer bestaan, maar het om onderlinge verschillen gaat. Een neurodivergent brein is een brein dat atypisch is, afwijkt van de norm.
Aan het begin van deze eeuw lag de nadruk volgens Springveld nog op causatie (de vraag waardoor autisme wordt veroorzaakt) en normalisatie (hoe zorgen we ervoor dat autisten zo veel mogelijk op neurotypici gaan lijken?). Dat begint nu te verschuiven naar inclusie (hoe creëren we een samenleving waarin autisten zo veel mogelijk kunnen meedoen?) en kwaliteit van leven (wat hebben autisten nodig om een gelukkig leven te kunnen leiden?).
Als Autisme: Een biografie iets duidelijk maakt, is het dat autisme lang bezien werd als een last, als een hinderlijk omhulsel of een schelp waaruit iemand bevrijd moest worden zodat het ‘echte’ of ‘normale’ kind tevoorschijn kon komen. Mooi is daarom dat Springveld richting het einde van zijn boek verwijst naar autisme als een manier van zijn, een relatief nieuw inzicht waardoor ook hijzelf steeds beter leerde te berusten in het feit dat hij autistisch was. Nee, het zou nooit weggaan en hem in enkele opzichten blijven beperken, maar het kleurt tegelijkertijd zijn wereldbeeld en geeft vorm aan zijn talenten en persoonlijkheid.
Interessant in dat opzicht is ook zijn profiel van kinderpsychiater Hans Asperger, die andere founding father. Zijn doctoraalscriptie was belangrijk voor Springveld, aangezien hij zich sterk in zijn omschrijvingen van autisme herkende. Plots en voor het eerst vielen dingen op zijn plaats. Ook toen werd hij milder voor zichzelf.
Alleen: deze idolisatie begon te wankelen door publicaties over zijn vermeende collaboratieverleden. Hij zou autistische kinderen tijdens het nazibewind hebben doorverwezen naar de Am Spiegelgrund-kliniek, waar ze uiteindelijk vermoord werden. Tijdens het schrijven van dit gedeelte droomde Springveld vier weken lang iedere nacht over deze kliniek. Soms zat hij er zelf opgesloten en probeerde vergeefs te ontsnappen. Vergelijkbare nachtmerries kreeg Springveld toen hij schreef over de elektrische shocks waaraan autisten twee decennia later in sommige instellingen werden onderworpen.
Wat wrang, deze nachtmerries, dacht ik bij mezelf. Het brede publiek (ook ik) heeft inderdaad een nogal vrolijke, Rain Man -achtige associatie met autisme. En zoals Springveld zelf opmerkt: het woord is aan inflatie onderhevig. We noemen onze vrienden of collega’s plagerig ‘een beetje autistisch’ wanneer ze ergens in opgaan of gedisciplineerd vasthouden aan hun dagelijkse routine. Of zeggen: ‘Ach, we zijn allemaal wel een beetje autistisch.’
Terwijl Springveld juist laat zien dat autisten niet zo heel lang geleden nog als minder dan menselijk werden gezien. Ouders schaamden zich voor hen, wetenschappers experimenteerden erop los. Bovendien wordt de gemiddelde hedendaagse autist beperkt in zijn sociale en beroepsmatige functioneren, heeft vaak last van psychisch lijden. Het is een serieuze neurobiologische conditie.
En ja, schrijft Springveld, er loopt heus een stijgende lijn door de autismegeschiedenis. Maar tegelijkertijd roepen Trump en zijn minister van Volksgezondheid Robert F. Kennedy Jr. dat autisme mogelijk wordt veroorzaakt door vaccins en dat de ‘autisme-epidemie’ zou zijn aangezwengeld door het gebruik van paracetamols tijdens de zwangerschap, een uitspraak die wetenschappelijk gezien niet onderbouwd is en moeders opnieuw aansprakelijk stelt.
Om maar te zeggen: de backlash ligt altijd op de loer en emancipatie is, in de woorden van Springveld, een fragiel proces. Met dit boek heeft hij in ieder geval een zeer geslaagde poging ondernomen om dat emancipatieproces robuuster te maken.
Uit: De Groene Amsterdammer van
www.groene.nl/2026/27
https://www.groene.nl/artikel/in-de-schaduw-van-rain-man
2026-07-01